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面對突發於女兒身上的重病，一個平凡的媽媽如何承受、轉化，
牽領女兒、自己與其他家人迎向生命的蛻變……
◎一個照顧重症女兒18年的母親，真心告白。
◎以自身真實的生命遭逢，透過自我的探究與反覆深刻的省思，到欣然承接生命的洗禮，娓娓道出照顧重症女兒的心路歷程與自我覺醒。
◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力，令人動容。
「上天把生病的孩子送來給你們，因為祂知道，你們是最有愛心的父母。」
美麗，是我的名字，也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩──毛球的媽媽。
38歲那年，13歲的毛球突然罹病，那一刻，我和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎，在大難當頭初始，沒有人知道後面的路會如何坎坷……
看著心愛的女兒因為重病，導致器官逐漸衰竭，外表也因藥物的副作用漸漸走樣變形，無時無刻提醒著我：她的生命是如此的脆弱！我不斷的省思生命，也不停的祈禱神蹟出現，希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告，賜給我們恩典及希望。
伴隨著對生命意義的探索與盼望，我開始了自我療癒與實踐的人生，這是為了給毛球信心，也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。
18年了，我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正面迎戰的旅程，信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅，我企盼我們的勇敢前行，帶給與病相伴的朋友力量與勇氣；在滿身的傷疤與疲憊中，咀嚼生命的特殊滋味。
★★感動推薦★★（依姓氏筆畫排序）
李玉嬋／臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
李佩怡／臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
高旭繁／玄奘大學應用心理學系系主任
郭煌宗／中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授
陳冠宇／臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任醫師
陳得源／臺灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
龔麗娟／中華民國思樂醫之友協會理事長
【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平台合作，得以順利出版，感謝所有贊助者的支持。願本書的出版，帶給正與病相伴的朋友們，勇敢前行的力量。】
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▲長榮航空空服員颱風天集體請假影響近萬名旅客引來多方爭議。（圖／記者季相儒攝）
最近「長榮空姐集體休颱風假」的新聞，讓台灣沸騰了好一陣子。不知為何，這次事件的風向很亂，各種聲音都有，甚至民進黨、親民黨及時代力量都有立委認為，航空運輸業「請假」對民眾影響太大，應該對工會法「修法」加以限制......
在這許許多多的聲音當中，有一類特別吸引我注意。這類人覺得，今天你選擇了這份工作，就「理應」對你職業上的風險有心理準備，否則當初就不應該選擇這份工作。聽到這樣的說法，不知道你是否也覺得有點耳熟呢？是的，典型的「長輩覺得你吃不了苦症候群」就是這個樣子。
姑且先不提長榮空姐的集體請假事件。最近剛被勞動部宣布申訴失敗、因過年休假被台鐵懲處的「台鐵產業工會」，更是一個活脫脫的例子：日班、大夜班每天輪替，一年下來，休假都只能「點放」而不能放超過2天。計算工時與排班，以勞工的「變形工時」為主；計算休假時，又化身為公務員、不受勞基法保護。面對如此不公平待遇的台鐵基層員工，卻受到社會相當大的攻擊：
「工作本來就是你情我願，如果不想過這樣的日子，你一開始就不該選擇這份工作啊？想走就走，沒有人攔你。」
「典型的公務員得了便宜還賣乖。」
「如果運輸業的人每個都想休假，那這個國家還要運轉嗎？」
相信說到這邊，應該已經喚起部分人的回憶了。
▲如果老闆枉顧員工身體健康與安全，那員工憑什麼要善待那些付錢的「大爺」？（Photo by zilupe／Flickr）
選擇了工作，不代表得被工作奴役
是的，每個職業都有它困難之處以及風險，不一樣的職業，風險也不一樣高，甚至連保險投保的金額也大不相同。然而，今天你選擇了一份工作，並不代表你就得因此出賣自己的一切！企業員工其實分成3個等級：
第一等、知道自己在幹什麼，知道什麼是必要的、什麼是不必要的，並願意站出來當探路者改革，帶領大家走向正確的路。
第二等、知道自己在幹什麼，知道很多事情是不合理的，但為了在企業裡生存下去，選擇了忍氣吞聲、選擇了保守的活下去。
第三等、不知道自己在幹什麼、搞不清楚什麼是必要的、什麼是不必要的，只知道盲從。問他為什麼這麼做？得到的答案永遠是：「因為其他人也這麼做。」
今天試圖拿「這工作本來就如此」做為藉口，來蒙蔽所有不合理的這群人，其實通通都是第三等人。搞不清楚狀況，看見別人沒有跟自己一樣「照規矩來」，就抨擊這群人沒有職業道德、沒有為工作犧牲的心理準備。
付錢是大爺，但那是對老闆而言
顧客權益重不重要？重要啊！當然重要，對老闆來說，沒有顧客公司就要倒閉了、薪水就發不出來了，付錢的人當然是大爺。為了讓旗下員工也善待顧客，老闆必須拿出誠意，讓底下的人認同「我們是站在同一條船上的利益共同體」，雖彼此人生理想不同，但現實目標卻是一致的，如此一來，就可以讓公司運轉得相當順利。
然而，如果從老闆開始就枉顧員工的身體健康、枉顧員工的安全，那麼員工憑什麼要善待那些付錢的「大爺」呢？
「今天你不滿意工作內容，大可以離職！如果老闆招不到足夠的員工，自然會知道什麼是對的、什麼是錯的而改變做法，不是搞罷工這招犧牲顧客權益。」很多人認為，今天勞工對工作內容不滿意時，離職才是最好的做法，也是對老闆的施壓。事實上，這大錯特錯！對求職者來說，他對每一份潛在的工作「都是滿意且抱持期待」的！所謂的不滿，往往是進公司一段時間後才會發生。
相信我，老闆永遠都可以找到對工作充滿期待的人來上班，然後再一批批的送走那些人，大環境不可能因此有任何好轉。
▲職業固然有風險，但台電人員颱風天得冒著風雨為人民搶修電力，這就是冒險。（圖／記者李毓康攝）
正因珍惜工作，才想試著改善
今天一個人遇到了不合理的工作環境，如果他不試圖改變、只想著離職，那叫做逃避，一點幫助也沒有。問題並不會因為你消極躲避而消失，反而可能經年累月的逐步擴大，如今天的台鐵一樣：離職率高、到職率低，過去不合理的制度，隨著運量增加、環境改變，到了今天變成「超級不合理」。
要離職，很簡單，但問題誰來解決呢？那些嚷嚷「沒有犧牲的準備，就不要選擇這份工作」的人，只希望自己的權益不受損、絲毫不在意他人的犧牲（甚至要求他犧牲多一點才正確），這種人格特質實在卑劣到了極點！
不必要的風險，叫做冒險。以媒體業來說，颱風天記者也一樣要值班，這叫做職業風險；但若為了最搶眼的畫面，跑去颱風最猛烈的地方故意吹風、跑去溪水暴漲的地方做直播，這就不叫風險了，這叫做冒險。
同樣道理，台電在颱風離開後搶修，自然有風險；但選擇在颱風最猛烈的時候搶修，就叫做冒險。一般民眾停水、停電一兩天固然會不舒服，但並不會遇到生命危險（醫院例外）；但要求台電人員在颱風正猛烈的時候搶修，讓你有日劇可以看，沒修好以前拚命謾罵、責怪，那就是拿別人的生命在冒險。
職業風險，是工作的一部分，但沒有任何工作是值得「冒險」的。下次如果再聽到有人說：「不想過這樣的日子，一開始就不該選擇南區窗簾設計設計推薦這份工作啊？」這時不妨回問他一句：「敢不敢告訴大家你的職業是什麼，大里防水窗簾設計你又冒了什麼風險呢？」
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▲基改蘋果不變黑 。（圖／翻攝自twitter／Arctic® Apples，下同）
國際中心／綜合報導
美國維吉尼亞州（Virginia）生物科技公司Intrexon計畫今秋販賣一款不會變色的蘋果，透過基因改造的技術讓人民不用再擔心氧化，不過這個被稱為「極地蘋果」（Arctic apples）的基改蘋果上市後，並不會被貼上基改標籤，因此遭受許多人的反彈。
「極地蘋果」其實是加拿大一家8人組成的公司 Okanagan Specialty Fruits所研發的商品，他們透過一種叫 「基因沉默」 （Gene Silencing）的技術，讓多酚氧化酶（PPO）處於關閉狀態，以極低量緩慢釋放出來，因此延長了保鮮時間。
Okanagan Specialty Fruits創始人尼爾（Neal Carter）表示，「我們會將蘋果七片裝在袋中販售，基改褐化時間可以延長至3周，我們也不會在包裝上貼上基改標籤GMO。」他說，未來如果順利上市，將會出現在超市與速食快餐店，但現在價格還沒有訂製，還有很多需要討論的地方。
美國在 2016 年之前對轉基因食品標識沒有明文規定，2016 年之後有訂出規定，但還是很寬鬆，只有外來生物體的基因引入生物中才叫基改，因此這類食品需要貼上GMO。但是「極地蘋果」沒有此形式的基改，因此可以是不用貼上標籤。2015 年，生物科技集團 Intrexon 以 4100 萬美元的價格收購 Okanagan Specialty Fruits。
反對轉基因食品的團體已經對Okanagan Specialty Fruits提出抗議，並且向漢堡王等公司施壓不要出售基改蘋果。地球之友（Friends of the Earth）組織對《獨立報》說，極地蘋果還在「處於討論之中，卻沒有標籤非常不對」。
加州大學伯克利分校（UC Berkeley）農業與資源經濟學教授齊伯曼（David Zilberman）認為，極地蘋果不存在任何健康風險，而且Okanagan Specialty Fruits關於標籤的考慮是有道理的。他說，「從任何角度來看都沒什麼錯，我們可以靜觀其變，人們對 基改 的接受度或許會增加。」
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